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【影】妥瑞氏兒被疑猴精中邪 到殯儀館洗屍體賺錢搏出路

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發稿時間:2016/04/25 18:41 最新更新:2016/04/25 18:41

妥瑞氏症患者吳尚洋,12歲時發病,別人以為他「中邪」、是猴精,或認為他有精神病,吳尚洋不畏流言,自覺「我有別人沒有的」,並且認為「太棒了,我跟別人不一樣」,樂觀接受疾病對生活的影響。

法國時尚花藝大賽冠軍吳尚洋 (中央社記者陳偉婷攝) 法國時尚花藝大賽冠軍吳尚洋 (中央社記者陳偉婷攝)

吳尚洋9歲就開始學插花,發病後透過繁複的勞動過程宣洩體力,讓病況獲得舒緩。

他說,出國時也曾經因為疾病被海關懷疑嗑藥,或到某些公開場合被質疑會干擾活動進行而被拉掉演出,但為了要讓更多人知道這種疾病,他必須發憤站到高位,他努力精進花藝,甚至為了籌錢出國比賽,到殯儀館打工洗了好幾年的屍體、也趴在棺材上插花賺錢,他在2012年也成功為國爭光,奪得法國時尚花藝大賽冠軍。

1885年法國妥瑞醫生發現並提出一種肢體、聲音嚴重抽動的疾病,稱為妥瑞氏症,根據台灣資料顯示,妥瑞氏症在5到18歲的青少年發生機率為1/200。

吳尚洋發病後被認為是「猴精」,也被懷疑是被「髒東西」附身,受盡傳統民俗療法的「苦」。(記者陳偉婷攝)

台灣兒童青少年精神醫學會理事長高淑芬表示,妥瑞氏症是最常見兒童青少年疾病,常在任何肌肉群發生不自主肌肉抽動,包含眨眼睛、搖頭晃腦、肢體抽痛、打嗝、清喉嚨、發出「咕嚕」聲等,有時候也會在對話中不斷重複同樣的話,就可能招致異樣眼光。

另一名妥瑞氏症患者曾柏穎說,10歲那年出現妥瑞氏症後,覺得人生變成黑白,在學校常被同學斥責「太吵」,會被要求「安靜一點」,但因為他有強迫症,別人愈講他會愈激動,他甚至也被肢體暴力,同學會抽掉椅子讓他跌倒。

他說,有些老師對他也沒有耐性,一在學校發生狀況就會立刻要求家長帶回,媽媽為了照顧他也一直往返學校、心力交瘁;也曾聽過媽媽分享,過去那段時間為了照顧他,曾經一度灰心到想放棄,想騎著車跳進高雄港,但想到家還有年邁父母,不捨他們白髮人送黑髮人才斷念。

25歲的曾柏穎10歲確診妥瑞氏症,常不自主身體抽動、喉嚨發出「咕嚕」聲,受盡欺負,甚至一度尋死。後來接受疾病、積極向上,還獲得哈佛入學許可。 25歲的曾柏穎10歲確診妥瑞氏症,常不自主身體抽動、喉嚨發出「咕嚕」聲,受盡欺負,甚至一度尋死。後來接受疾病、積極向上,還獲得哈佛入學許可。

曾柏穎15歲那年也因為承受不了身體疾病的苦痛和生活壓力,選擇從4樓一躍而下,但很幸運撞破路邊停車的天窗,沒有生命危險,躺在床上休養1年半,這段經驗也讓他反思,「上天再給他一次機會,他要怎麼活?」

他後來接受得了妥瑞症的事實,並開始面對,積極改善人際關係,心態改變後生活也好轉,他專注運動、也努力唸書,目前正在就讀碩士班,且已獲美國哈佛大學教授青睞,未來將到哈佛攻讀博士。

高淑芬說,妥瑞氏症具有家族再發跡象,平均發病年齡是4到6歲,5到10歲嚴重度逐漸嚴重,到12歲達到高峰,之後隨時間遞減,約一半到2/3患者在20歲左右症狀會顯著減輕或緩解,只有1/3患者到了成年期還需要接受治療。

台灣妥瑞症協會理事長王煇雄說,病症輕的患者可透過其他治療方式讓狀況緩解,如多去運動、轉移注意力,重點是要找到適合發展的路,如致力成為運動員或藝術家等,都會有很好的發展。(記者陳偉婷報導)

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